W większości ponoszą je rodziny chorych. Koszty związane z chorobą Alzheimera wynoszą w Polsce przeszło 11 mld zł rocznie. Większość z nich jest przerzucona na opiekunów i rodziny pacjentów. Szacuje się, że w Polsce ok. 580 tys. osób choruje na Alzheimera. Opiekunami ponad 90 proc. z nich są ich rodziny i to na barkach Alzheimer u młodej osoby. autor: Aika » sob mar 01, 2014 12:28 pm. Witam, ostatnio dowiedziałam się, że u bliskiej mi osoby podejrzewają Alzheimera. Osoba ta ma 31 lat. Cała rodzina jest w szoku, że w takim młodym wieku można zachorować na tą chorobę. Poszperaliśmy w internecie i mamy już pojecie o tym co się wiąże z tą chorobą. Działasz na rzecz osób starszych w swoim środowisku? Zależy Ci na wspieraniu rodzin i opiekunów osób chorych na chorobę Alzheimera i inne zespoły otępienne? Chcesz działać kompetentnie i skutecznie na ich rzecz, ale czujesz, że brakuje Ci wiedzy i doświadczenia? Dołącz koniecznie do projektu PRZYSTANEK ALZHEIMER! Od marca 2015 r. 36 godzin na dobę – poradnik dla opiekunów chorych na Alzheimera. Oceniony 5.00 na 5 na podstawie 1 oceny klienta. ( 1 opinia klienta) 49,90 zł. Jedna z najważniejszych książek dla opiekunów osób cierpiących na alzheimera. Przewodnik zawierający praktyczne porady do wykorzystania na każdym etapie choroby, opracowany przez osoby Liczba chorych na Alzheimera rośnie coraz szybciej. Przy utrzymaniu obecnych trendów demograficznych za trzy dekady na tę chorobę będzie cierpiało około miliona Polaków. Wiadomo też, że skutki choroby Alzheimera dotykają całych rodzin – to najbliżsi chorego ponoszą nie tylko finansowe, ale także społeczne i psychologiczne koszty. Na świecie na chorobę Alzheimera cierpi około 44 milionów osób, a co 3 sekundy diagnozowany jest nowy przypadek. Według prognoz, do 2030 r. liczba pacjentów z AD prawdopodobnie się podwoi, a do 2050 r. potroi. – Choć chorobę Alzheimera po raz pierwszy opisano w 1906 r., do dzisiaj nie rozszyfrowaliśmy w pełni jej przyczyn i przebiegu. Opiekunowie muszą regularnie ważyć klienta i upewniać się, że są dobrze odżywienie i nie tracą na wadze z powodu niedożywienia. Opieka nad chorym na Alzheimera to wyzwanie, z którym często spotykają się opiekunki (nie tylko w Anglii). Zobacz, jak pomóc podopiecznemu z Alzheimerem. cDZEt. Niebieska Linia, nr 6 / 2006Agresywne zachowania chorych na AlzheimeraAlicja SadowskaZachowania agresywne to objaw często występujący w przebiegu choroby Alzheimera. Specjaliści oceniają, że występuje on u blisko 40% wszystkich chorych, częściej u mężczyzn niż u kobiet, a u pacjentów pozostających w domach opieki w ponad50% to objaw szczególnie uciążliwy i przykry dla opiekuna osoby chorej na Alzheimera. Do agresji nie można się przyzwyczaić, ale w ciągu wielu lat można opanować pewne techniki radzenia sobie z nią. Kiedy zaś pojawia się nagle u człowieka, który przez całe swojeżycie przed chorobą był spokojny, zgodny, wywołuje szok u najbliższych. Opiekunowie często mówią mi: "Mój mąż nigdy nie był gwałtowny, agresywny. Był cichym, pogodnym człowiekiem, a teraz jest skory do bicia, krzyczy, szarpie się".Jakie więc są przyczyny pojawienia się agresji u chorych na Alzheimera? Podstawową przyczyną jest zniszczenie na skutek rozwoju choroby ośrodków mózgowych odpowiedzialnych za kontrolę agresji i gniewu. A więc agresja nie jest zamierzona przez chorego, a on sam nie ma kontroli nad jej przebiegiem. Agresja może być słowna lub fizyczna, często te dwie jej formy występują łącznie, choć bardzo rzadkie są przypadki agresji fizycznej nie poprzedzonej słowną. W codziennym życiu chorego agresja pojawia się najczęściej w najmniej przez opiekuna oczekiwanych momentach i wywoływana jest zwykle przez banalne przyczyny. Najczęściej pojawia się jako reakcja na:- zaburzenie w rytuale dnia chorego, np. kiedy opiekun próbuje poganiać chorego, aby szybciej jadł lub zasznurował buty. Pamiętajmy, że chory musi mieć znacznie więcej niż przed chorobą czasu na wykonanie prostych, codziennych czynności. A przy okazji sznurowane buty zastąpmy wsuwanymi, których założenie będzie dla niego znacznie łatwiejsze. W codziennym życiu chorego agresja może pojawić się na skutek próby zmuszania go np. do kąpieli czy wyjścia na spacer lub też gdy opiekun chce wymusić na chorym przerwanie bezcelowego chodzenia po pokoju, gwizdania czy przestawiania drobnych sprzętów. Chory czuje się zagrożony, sfrustrowany i reaguje agresją;- zmuszanie chorego do wykonywania zadań, których nie jest on już w stanie wykonać. Zwykle takie próby kończą się niepowodzeniem, co wywołuje u chorego frustrację, zażenowanie, wstyd. Burzy to jego poczucie bezpieczeństwa, a to może powodować gniew;- stawianie chorego przed koniecznością dokonania wyboru. Chory nie rozumie, czego się od niego wymaga, ma poczucie, że coś musi zrobić, ale nie ma jasności, co to ma być. Dociera do niego zbyt wiele informacji, których nie potrafi uporządkować i zrozumieć. Ma poczucie klęski, niemożności sprostania oczekiwaniom opiekuna i reaguje agresją, której używa jako mechanizmu obronnego przed niezrozumiałym światem;- jako reakcja na zmęczenie, ból czy dyskomfort. Chory nie potrafi wyrazić swych odczuć i potrzeb i poprzez agresję sygnalizuje, że coś mu dokucza, boli go czy też, że jest zmęczony;- jako reakcja na odczuwanie przyczynami agresji są kłopoty w porozumiewaniu się chorego z opiekunem. Z jednej strony jest to brak umiejętności rozumienia tego, co opiekun mówi, szczególnie gdy używa długich, złożonych zdań lub gdy mówi do chorego podniesionym, wysokim głosem, z drugiej zaś brak zdolności formułowania myśli i zdań przez samego chorego. Opiekunowi często trudno wyobrazić sobie, czy też przewidzieć, co może spowodować agresywne zachowanie chorego. A może ono pojawić się w każdej sytuacji, którą chory uważa za zagrażającą mu. Pamiętajmy, że chory używa zupełnie innej niż opiekun skali oceny tego, co budzi jego lęk lub dziwią się często niechęci chorego do wykonywania pewnych czynności. Na przykład wielu chorych odmawia wyjścia na spacer, choć wcześniej lubili to zajęcie. Przyczyna może tkwić w tym, jak chory spostrzega schody, po których musi zejść na dół klatki schodowej. Nawet kilka schodów to dla niego przepaść, w którą musi zejść. Boi się i stawia opór przy próbie zmuszania go i ponaglania. Kiedy opiekun nalega, chory broni się poprzez zachowanie agresywne - krzyczy, szarpie się, drapie opiekuna i odpycha katastroficzneSkala zachowań agresywnych jest szeroka - od rozdrażnienia i pobudzenia, przez agresję słowną lub fizyczną, aż do czynnych napaści na opiekuna. Szczególnym rodzajem agresji są tzw. reakcje katastroficzne, a więc niezwykle ciężkie wybuchy gniewu i agresji spowodowane błahymi przyczynami. Reakcje te są nieadekwatne, nieproporcjonalnie silne emocjonalnie w stosunku do powodów, jakie je wzbudzają. Tak silne reakcje są dowodem, ale też i skutkiem silnej frustracji chorego i ukrytego napięcia emocjonalnego wpisanego w obraz choroby znaleźć wiele powodów silnych reakcji katastroficznych w codziennym życiu chorego. Mogą one pojawiać się w trakcie wykonywania czynności rutynowych, ale też są charakterystyczne dla sytuacji, kiedy chory konfrontowany jest z innymi osobami, np. podczas spotkania rodzinnego, gdy wita się z kuzynem, nie rozpoznając go, a wszystkie obecne przy tym osoby wyrażają głośno swe zdumienie, że nie wie on, jak kuzyn się nazywa i skąd przyjechał. Pokrzykują, przynaglają chorego, dziwią się w sposób, który jest przez niego odczytywany jako agresywny reakcje pojawiają się też często w miejscach publicznych, szczególnie tam, gdzie jest hałas, wiele obcych osób, nieznanych dźwięków, gdzie chory czuje się zagubiony, przestraszony. Poza wybuchem gniewu sytuacje takie mogą zakończyć się ucieczką chorego. Reakcje katastroficzne są częste w sytuacji oddania chorego do domu opieki czy szpitala. Nowe, nieznane choremu otoczenie, zapachy, nowi ludzie, którzy wydają choremu niezrozumiałe polecenia - wszystko to rozdrażnia go, przeraża, uwalnia tłumione emocje negatywne i prowadzi do wybuchu wybuch agresji fizycznej może stanowić zagrożenie zarówno dla chorego, jak i dla jego opiekuna. Chory może zrobić krzywdę sobie lub opiekunowi. Dlatego też opiekun powinien znać sposoby postępowania w stosunku do bardzo pobudzonego, agresywnego kilka praktycznych wskazówek:- Kiedy chory jest niespokojny, pobudzony, agresywny nie należy zaskakiwać go gwałtownym pojawieniem się przy nim. Trzeba podejść do niego powoli, przodem, utrzymując z nim stały kontakt Opiekun powinien stać przodem do chorego, nie odwracać się Chory musi mieć zostawioną pewną wolną Nie należy unieruchamiać chorego, np. podejmując próbę wiązania go (jeśli będzie to niezbędne, przy tej czynności muszą być przynajmniej dwie osoby, a nie samotny opiekun).- Opiekun musi się upewnić, (szczególnie wtedy, kiedy chory rzuca groźby), że w zasięgu jego rąk nie ma niebezpiecznych przedmiotów, takich jak nóż, nożyczki czy Jeśli zagrożenie jest realne, opiekun powinien szybko opuścić mieszkanie, wezwać pogotowie, prosić o pomoc sąsiadów lub uwagiPowtarzające się gwałtowne napady agresji muszą być zgłaszane lekarzowi prowadzącemu chorego. Powinien on pomóc choremu, przepisując stosowne leki uspokajające. W przypadkach wybuchu agresji niezwykle ważna jest postawa opiekuna i to zarówno postawa jego ciała, jak i postawa wobec zagrożenia i samego chorego. Opiekun powinien, o ile to możliwe, sprawiać wrażenie, że całkowicie panuje nad sytuacją. Nie oznacza to, że powinien podnosić głos, grozić palcem czy też wykonywać gwałtowne ruchy w kierunku chorego. Przeciwnie, powinien mówić pewnym, spokojnym, zniżonym głosem, ale nie za ważna jest postawa i język ciała opiekuna. Warto pochylić się nad chorym, dotykać go, głaskać, uśmiechać się, pocałować. Zawsze należy próbować rozładować napięcie, odwracając uwagę chorego, kierując ją na szczególnie przez niego ulubione zajęcie, jedzenie, program w telewizji. Kiedy chory zaczyna być niespokojny, zanim rozwinie się u niego pełna postać napadu agresji, można włączyć łagodną, przyciszoną muzykę, taką, jaką chory lubi czy też lubił w przeszłości, podać jego ulubiony przysmak czy zaproponować ulubione która wiele lat opiekuje się chorym, przeważnie wie, co szczególnie drażni chorego, pobudza go i wyzwala w nim gniew. Takich rzeczy należy bezwzględnie atak agresji minie, warto zanotować ważne zdarzenia, które go wywołały. Co było jego bezpośrednią przyczyną, jak przebiegała sytuacja, jak opiekun reagował i jaki był skutek jego interwencji. Takie notatki pomogą w przyszłości lepiej radzić sobie z kolejnym warto po ustąpieniu napadu agresji dyskutować z chorym o jego przebiegu lub też spierać się o swoje racje. Chory może go nie pamiętać i uważać, że opiekun zmyśla, a już z całą pewnością inaczej go pamięta i ocenia niż opiekun. Próba dyskutowania może sprowokować kolejny opiekunaW radzeniu sobie z zachowaniami agresywnymi u chorego opiekun nie może zapominać o sobie. Powtarzające się napady agresji rujnują zdrowie opiekuna i obniżają jego dobre samopoczucie. Opiekun często cierpi z powodu ogromnego żalu, że jego bliski, kochany człowiek, którym opiekuje się przez wiele lat, jest tak okrutny i niewdzięczny. Miewa on poczucie winy, kiedy ocenia sytuację i często niesłusznie obwinia siebie za rozwój agresji u chorego. Opiekun odczuwa całą gamę negatywnych uczuć, takich jak frustracja, zniechęcenie, poczucie beznadziejności, ale też gniew, odrazę czy agresję, którą niekiedy odpowiada na agresję jednak nie może usprawiedliwić stosowania przez opiekuna przemocy i agresji wobec chorego. Ten sposób załatwiania spraw, rozładowywania własnych negatywnych emocji jest naganny w stosunkach międzyludzkich w ogóle, a szczególnie wobec osób słabszych i chorych. Pamiętajmy, aby traktować innych tak, jak chcielibyśmy, aby nas zachowania chorego na Alzheimera, wieloletnia, często samotna opieka nad chorym nierzadko wyczerpuje nawet największe pokłady cierpliwości u opiekuna. Mądry i doświadczony opiekun wie, że wiedza o chorobie i jej objawach pomaga w radzeniu sobie z opieką nad chorym i z własnymi emocjami i może ustrzec opiekuna przed użyciem tego niegodnego argumentu, jakim jest przemoc. Użycie przemocy wobec chorego może poza wszystkim zrujnować opiekuna psychicznie. Kiedy bowiem uświadomi sobie, co zrobił, odczuwać będzie wyrzuty sumienia, które pogłębią jego poczucie porażki i wypalenie psychiczne. Poczucie winy ma tendencję do utrwalenia się i opiekun może je odczuwać jeszcze wiele lat po śmierci uniknąć odpowiadania agresją na agresję chorego, aby chronić swój system nerwowy i zdrowie, opiekun nie może zapominać, że:- agresja chorego jest objawem choroby Alzheimera, a nie wyrazem stosunku chorego do opiekuna;- nie może obwiniać się za napady agresji chorego;- nie może brać sobie do serca tego, co chory mówi czy wykrzykuje podczas ataku agresji;- nie może dopuścić, aby emocje chorego przeniosły się na niego;- może uczyć się rozładowywać własne emocje w inny niż przemoc i agresja chorego i siebie, opiekun powinien zadbać o swoje zdrowie fizyczne i psychiczne. Niezwykle ważne jest, aby nie izolował się od innych, wychodził z domu i spotykał się z ludźmi, aby nie rezygnował ze swych zainteresowań i potrafił sprawiać przyjemności samemu sobie. Wszystko to wzmocni go psychicznie i lepiej przygotuje na radzenie sobie z różnymi trudnościami, jakie niesie opieka nad chorym, w tym także z agresją Sadowska . . . . . . . Telefon Zaufania dla Osób Starszych Stowarzyszenia „mali bracia Ubogich” tel. 22 635 09 54 Informacje dodatkowe: W każdą środę w godz. – odbywa się dyżur dla osób potrzebujących rozmowy, wskazówek i wsparcia w opiece nad chorym na Alzheimera. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera ul. Emilii Plater 47, 00-118 Warszawa tel. 22 622 11 22 e-mail: alzheimer_pl@ Strona internetowa: WROCŁAW Stowarzyszenie Alzheimerowskie MOST ul. Komuny Paryskiej 17/1, 50-451 Wrocław tel. 71 789 98 33 Informacje dodatkowe: Spotkania odbywają się w trzecią sobotę każdego miesiąca o godz. Grupa Wsparcia ul. Zemska 38 a, 54-438 Wrocław tel. kom. 506 16 25 19 Informacje dodatkowe: Grupa Wsparcia skupia opiekunów chorych na chorobę Alzheimera i inne rodzaje otępień. Spotkania odbywają się w poniedziałki, wtorki i środy w godz. – ŁÓDŹ Łódzkie Towarzystwo Alzheimerowskie ul. Przybyszewskiego 111, 93-110 Łódź tel. 42 681 24 32; 42 681 24 38 e-mail: @ Informacje dodatkowe: W pierwszą sobotę każdego miesiąca o godz. odbywają się zebrania informacyjne dla rodzin i opiekunów osób cierpiących na chorobę Alzheimera lub inne zespoły otępienne. Przy Łódzkim Towarzystwie Alzheimerowskim istnieje Środowiskowy Dom Samopomocy dla Osób z Chorobą Alzheimera Nowe Stowarzyszenie Alzheimerowskie „OSKAR” ul. Rodzynkowa 1, Łódź tel. 42 648 46 10, kom. 502 355 656 e-mail: j-wit@ KRAKÓW Małopolska Fundacja Pomocy Ludziom Dotkniętym Chorobą Alzheimera ul. Dobrego Pasterza 110 / 22, 31-416 Kraków tel. 12 410 54 20 e-mail: fundacja@ Strona internetowa: Informacje dodatkowe: Fundacja prowadzi Środowiskowy Dom Samopomocy, w którym chorzy mogą przebywać od poniedziałku do piątku w godz. – POZNAŃ Wielkopolskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie ul. Zagórze 7/9, 61-112 Poznań tel. 61 855 02 73; 61 855 02 74; 61 855 02 75 e-mail: stowarzyszenie@ @ Informacje dodatkowe: W ramach pomocy chorym i ich opiekunom działa Ośrodek Adaptacyjno-Rehabilitacyjny dla Osób z Chorobą Alzheimera, gdzie w dni powszednie możliwy jest dzienny pobyt chorych (8 godzin dziennie). Wielkopolskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Chorobą Alzheimera ul. Szwajcarska 3 (Szpital ZOZ), 61-285 Poznań tel. 61 873 90 81; 61 873 00 00 wew. 81 e-mail: AlzheimerWielkopolska@ Informacje dodatkowe: Stowarzyszenie współpracuje z dwoma ośrodkami, w których możliwy jest dzienny pobyt chorego. Są to: Świetlica Dziennego Pobytu Poznań, ul. Garczyńskiego 15/17, tel. 61 833 49 27; Rodzinny Dom Opiekuńczy „Przystań” Poznań, ul. Dziedzicka 38, tel. 61 870 07 02. KSIĄŻKI-PORADNIKI NA TEMAT CHOROBY ALZHEIMERA „Kochając osobę z demencją”, Pauline Boss, rok wydania: 2013. „Jak radzić sobie z chorobą Alzheimera. Poradnik dla opiekunów”, praca zbiorowa, rok wydania: 2001. „Motyl” Lisa Genova (o Alzheimerze z perspektywy osoby chorej), rok wydania: 2014. About Latest Posts Redakcja Gazety Senior to zespół, który wraz z redaktor naczelną serwisu troszczy się, aby dostarczać czytelnikom seniorom dedykowanych treści oraz ważnych z punktu widzenia osób starszych informacji. Dbamy, aby materiały publikowane w serwisie napisane były przystępnym językiem i zaprezentowane w przyjaznej seniorom formie np. bez rozpraszających reklam w postaci wyskakujących o najnowszych rozwiązaniach społecznych, ekonomicznych, zdrowotnych kierowanych do osób starszych. Informujemy o aktualnej sytuacji seniorów w Polsce. Sporo piszemy o zdrowiu seniorów i profilaktyce zdrowotnej. Obalamy mity dotyczące osób starszych. Edukujemy seniorów, korzystając z wiedzy i wskazówek ekspertów w danej dziedzinie. Artykuł ekspercki 18 maja 2020 Artykuł Marcela Andino Veleza pochodzi z publikacji „Odwaga i równowaga” poświęconej zarządzaniu różnorodnością ze szczególnym uwzględnieniem łączenia życia prywatnego z zawodowym. Publikacja ukaże się pod koniec maja w ramach #MiesiącRóżnorodnościPrzez czterdzieści parę lat życia nikt mnie nie ostrzegł, że zostanę nagle opiekunem dwojga starzejących się rodziców. Że będę musiał nauczyć się nowej roli i dopasować do niej resztę mojego życia. Szanse, że w podobnej sytuacji znajdzie się każdy dorosły człowiek, rosną z roku na rok. Więc lepiej się na to przygotować. Do roli rodzica kobiety przygotowywane są od dziecka – daje im się płaczące lalki i zabawkowe wózeczki. Każda kobieta dobrze wie, że społeczeństwo najchętniej widziałoby ją w roli matki. Chłopcy mają oczywiście większy wybór: tak zwane pasje (samochody, motocykle, sport, ale też na przykład kolekcjonerstwo, wędkarstwo, budowanie makiet i sklejanie modeli), zawody marzeń, wizje karier. Kiedy mężczyzna wiąże się z kobietą, po jakimś czasie zaczynają rozmawiać o potomstwie. Jak przychodzi co do czego, on chodzi z nią na szkołę rodzenia. Ma dziewięć miesięcy na czytanie podręczników, oglądanie filmów edukacyjnych, rozmowy z doświadczonymi ojcostwem kolegami, z własnym ojcem, ze starszymi braćmi, wujami. Kredyt na mieszkanie jest już dawno wzięty, pokoik dla maleństwa wymalowany w delfinki. Ale paradoks współczesnego świata polega na tym, że szanse, iż zostaniemy rodzicami, sukcesywnie maleją – wskaźniki demograficzne są nieubłagane. W rozwiniętych krajach Zachodu rodzi się coraz mniej dzieci. W Polsce wskaźnik dzietności należy do najniższych w Europie. Za to gwałtownie przybywa starzejących się rodziców. W demograficzną starość wchodzi pokolenie powojennego wyżu. To nasi rodzice. Współczesna medycyna wydłuża naszą średnią długość życia, ale nie radzi sobie z zagrożeniem, jakim dla starych ludzi stają się choroby demencyjne, przede wszystkim choroba Alzheimera. Mówi się, że nadchodzi tsunami demencji. A ta choroba okrada ludzi starych z tego, co dla nich najcenniejsze – z samodzielności. I wtedy do akcji wkraczacie wy. Nie, nie cali na biało. Raczej na zielono. Zielono, bo nie macie pojęcia, co w tej nowej sytuacji macie robić. Możecie wejść do akcji też cali posrani. Bo opieka nad chorującymi rodzicami, którzy właśnie stają się od was zależni, też czasem oznacza posrane gacie. Dosłownie. Lekcję o pieluchach dla dorosłych będziecie musieli odrobić. Ale odrobicie ją w osamotnieniu, zagubieni, bo nie ma żadnych „szkół rodzenia” dla opiekunów rodzinnych. Dla dorosłych, których starzejący się rodzice przestają być samodzielni. Ostatnia para kluczy Ja w to wszedłem mniej więcej trzy lata temu. Mój tata miał wtedy 75 lat – wiek wcale nie sędziwy. Jego najlepszy kumpel, starszy o kilka lat, nadal jeździ na motocyklu. Więc tata miał wtedy 75 lat i: cukrzycę, wieńcówkę z rozrusznikiem serca, bypassami i stentami (wiecie, co to?), przewlekłą obturacyjną chorobę płuc, artretyzm, retinopatię cukrzycową (to uszkodzenie siatkówki oka) i przerost prostaty (na szczęście łagodny, ale kłopotliwy). I… i coraz częściej miałem wrażenie, że to, co gada na przykład o swoich lekarzach i lekach, jest lekko bez sensu. A mama zaczęła się skarżyć na to, że ojciec gubi klucze, gubi dokumenty, zostawia zakupy w sklepie. O coraz to bardziej poobcieranym samochodzie nie wspomnę nawet. Mama, oczywiście, miała swój zestaw chorób, lekarzy i leków, ale jakby mniejszy. No więc mama zaczęła się skarżyć na ojca, ojciec zaczął się obrażać na mamę, dogadać się z nimi było coraz trudniej, za to coraz więcej zaczęli nagle mieć różnych abonamentów telefonicznych i kablówek, mimo że nadal mieli tylko dwa telewizory i dwa telefony. I jeden komputer, do którego nagle zaczęło przybywać pakietów internetowych, a żadne nie korzystało z Internetu. No więc oni mieli to wszystko, a ja miałem pracę, w której de facto byłem 24 godziny na dobę i siedem dni w tygodniu. Bycie wicedyrektorem powstającego od zera wielkiego państwowego muzeum – Muzeum Sztuki Nowoczesnej w Warszawie – to była często jazda bez trzymanki, bo w pakiecie znajdowało się zadanie wybudowania wielkiego gmachu na pustym placu przed Pałacem Kultury, gdzie od 1989 roku nie udawało się wybudować nic nowego. Mimo bardzo ambitnych planów kolejnych władz. Była to praca bardzo angażująca i stresująca, ale też często bardzo przyjemna, bo na przykład co roku organizowaliśmy nasze wystawy na gdyńskim festiwalu Open’er. No i teraz takie zdarzenie: – Synu, nie możemy wejść do mieszkania, bo tata zgubił ostatnią parę kluczy… – Ale przecież ja jestem na Open’erze… Od takich anegdotycznych sytuacji zaczyna się bycie opiekunem. Bycie opiekunem nie od razu znaczy, że zmieniacie pieluchy. Po prostu stopniowo przejmujecie kierownictwo. Jak już zrozumiecie, co się dzieje, robicie audyt. – Tato, gdzie jest lista twoich leków? No i czytacie w Internecie, co też ci wasi ojcowie przyjmują, i okazuje się, że od dwóch różnych lekarzy biorą dwa identyczne leki pod innymi nazwami. A wasze matki nie biorą leków na nadciśnienie, bo im się dawno skończyły, a w związku z użeraniem się z osuwającymi się w demencję mężami nie są w stanie pojechać do przychodni po recepty. I na przykład odbieracie ojca ze szpitala, z kardiologii, i dają wam sześć skierowań do różnych specjalistów. A wy macie sajgon w robocie na najbliższych kilka tygodni. Na takie sytuacje w kodeksie pracy przewidziano tak zwane „kacowe”, czyli urlop na żądanie. Dla opiekuna „kacowe” jest też po to, że jak ojciec się w nocy przewrócił w drodze do łazienki, to wy z nim siedzicie którąś tam kolejną godzinę na SOR-ze. Tyle że w roku takich „kacowych” mamy cztery. A jak zostaje się opiekunem chorujących rodziców, to w zasadzie cztery dni urlopu na żądanie starczą na jeden miesiąc – ale na taki lepszy miesiąc, kiedy nic złego się nie dzieje. Nim na serio wejdziecie w rolę opiekuna, zrobicie wasz audyt, ustalicie priorytety, zbierzecie zespół i rozdzielicie zadania, walniecie o dno. Czeka was chaos, stres, kłótnie rodzinne, mnóstwo błędnych decyzji, złe wydawanie pieniędzy i budzenie się o 4:20. Partia opiekunów Chory na demencję na bank w którymś momencie albo zgubi, albo zniszczy swoją protezę zębową. Dorobienie nowej będzie piekłem. Wiem, bo to przerabiałem. Więc jak w którymś kolejnym gabinecie trafiacie na protetyczkę, która z wyrazem zrozumienia na twarzy (i z uśmiechem) mówi, że jej babcia też ma demencję i ona wie, jak się dogadać z taką osobą, to czujecie się, jakbyście złapali Pana Boga za nogi. My, opiekunowie, powinniśmy nosić jakieś identyfikujące nas opaski albo znaczki na piersi (rozmawiamy o tym na fejsbukowej grupie wsparcia). Bo są nas w Polsce miliony (tak!). Na każdą osobę ze średnio zaawansowanym Alzheimerem przypada co najmniej jeden opiekun. A są jeszcze matki z Parkinsonem, ojcowie po udarach, babcie leżące po złamaniu szyjki kości udowej. Każdy z tych milionów opiekunów to wiedza i wsparcie. Niczym przedstawiciele dyskryminowanych mniejszości, opiekunowie mają potrzebę wymiany doświadczeń z pobratymcami, którzy rozumieją, co to ketrel. Ketrel jest dla mamy. A trittico? Dla nas. Której marki pieluchomajtki są lepsze? Co zrobić, żeby ojciec wziął leki, mimo że krzyczy, że ich nie weźmie? W całym tym niekończącym się kryzysie, jedyne, na co możecie liczyć, to inni opiekunowie. Do tej pory nie powstała żadna krajowa partia opiekunów, bo ciągle każdy z nas najpierw myśli o chorobie mamy/taty, a oni przecież partii nie założą. Powinniśmy najpierw myśleć o sobie, żeby nie zwariować. Jak sobie powiedziałem: „a, no to teraz zostaję opiekunem”, to poczułem, że odbijam się właśnie od dna i widzę światło na powierzchni wody. Jesteś opiekunem. Nie masz siostry, na którą to zepchniesz. Masz starszego brata. On ma troje dzieci. Musi na nie harować. Mamy jako rodzina jakieś nieruchomości. Trzeba porobić przetasowania. To sprzedać, to zamienić. Rodzicom kupujemy małe mieszkanie koło nas. Pieniądze ze sprzedaży dużego się wyda na panie do pomocy. Na lekarzy. Na leki. Na fizjoterapeutę, na pielęgniarkę. Na pieluchomajtki. Na podkłady chłonne. Dobra. Ale na ile to starczy? Nie wiadomo. Jak planuje się potomstwo, to wiadomo, że pierwsze 25 lat jest intensywne, a potem się w miarę spokojnie czeka na wnuki. Tymczasem rozmowy między opiekunami to rozmowy o sprawach ostatecznych. O myślach, których się sami boimy. „Dziękuję za przyjęcie do grupy. Właśnie mamie zdiagnozowano Alzheimera, jestem załamana. Chciałam zapytać, ile to tak mniej więcej trwa”. Nie pogadasz o tym na przyjęciu u znajomych. Ale zrób coming out, niech twoi koledzy i koleżanki, twoi znajomi z pracy, twoje szefostwo wie, że się opiekujesz. Może oni też to robią, tylko nikomu o tym nie mówią. Obciążenie psychiczne opieką jest ogromne. Choroba to tylko jeden element układanki, w którą wchodzą także rodzinne zaszłości, charakterologiczne niedopasowania, zmiana ról w stadzie, wywołująca wielkie napięcia i konflikty. Opieka to czasem tylko załatwienie dostępu do konta, a czasem – zabranie na zawsze kluczyków do samochodu. Fejsbukowe grupy wsparcia, podręczniki i dr Google na takie stresy czasem nie pomogą. Potrzebny jest psycholog, bywa, że psychiatra. Dobry lekarz prowadzący chorego na Alzheimera wie, że opiekuna też trzeba zapytać, jak się czuje. Nie ma badań, jaki procent opiekunów zażywa leki psychotropowe, ale z rozmów, zwierzeń i wyznań moich współziomków wiem, że bardzo duży. Najważniejsze w życiu opiekuna? Wyspać się. Czasem to wyzwanie, któremu bez tabletki nie da się sprostać. W partii opiekunów my to rozumiemy. Młodszy Brat Mój przypadek był skrajny, bo choroba taty uaktywniła dawną chorobę mamy – zaleczoną i dobrze prowadzoną chorobę dwubiegunową. Mama osunęła się w głęboką depresję i nic nie wskazuje, by miała się z niej wydostać w przewidywalnym czasie. Mam dwie osoby, wymagające troski, miłości i bliskości, ale i dającego się jasno opisać zestawu czynności opiekuńczych i menedżerskich. Zarządzania domem i zarządzania chorowaniem. Musiałem swój work-life balance wymyślić całkowicie od nowa. Praca zawodowa, jak ją rozumiałem dotychczas, musiała pójść w odstawkę. Nie da się dobrze robić tak wymagającej opieki i tak wymagającej pracy równocześnie. Zrozumiałem, że po tych wszystkich próbach i błędach dobrze zarządzam opieką nad moimi rodzicami. I że mógłbym to robić dla innych ludzi, którym zaoszczędzę stresu i rezygnacji z ich pracy zawodowej. Że mogę stać się menedżerem zdrowia, koordynatorem opieki, do wynajęcia. Jak wymyśliłem, tak też zrobiłem. Założyłem firmę. Młodszy Brat – Rodzinna Koordynacja Opieki Geriatrycznej. Młodszy brat, bo sam jestem młodszym bratem, niestety, nie mam jeszcze młodszej siostry. Rodzinna koordynacja – bo staję się zawodowym członkiem rodziny dla moich klientów. Reprezentuję ich potrzeby i interes wobec potwornego polskiego systemu ochrony zdrowia. Dobieram moim podopiecznym specjalistów, chodzę z nimi do lekarza. Prowadzę za rękę przez labirynt przychodni, szpitali, domów opieki. Odkryłem, że ten zawód istnieje od lat 70. w Stanach Zjednoczonych, znany jako geriatric care management. Kim jest menedżer opieki geriatrycznej? Definicja Narodowego Instytutu Starzenia Się (National Institute of Aging) jest właśnie taka: professional relative. Zawodowy członek rodziny. Przeszczepiam ten zawód w Polsce. Zatrudniam dwie koordynatorki, sam też prowadzę swoich podopiecznych. Nie jest to łatwa praca. Ale dziś trudno mi wyobrazić sobie pracę bardziej potrzebną. A to daje mi ogromną satysfakcję. I siłę. Autorzy Marcel Andino Velez Współtwórca i wicedyrektor Muzeum Sztuki Nowoczesnej w Warszawie (2007–2019), menedżer kultury, dziennikarz, antropolog i etnograf. Obecnie, ze względu na wyzwania rodzinne, poświęcił się wprowadzaniu w Polsce nowego typu działalności: koordynacji opieki geriatrycznej. Pani Joanno, zawsze gdy czytam podobne historie jestem pełna podziwu i szacunku dla osób, które potrafią dać z siebie tak wiele drugiemu człowiekowi. Zwłaszcza, że z tego co przeczytałam na blogu to mama Pani partnera, więc wiele osób mogłoby się z takiej relacji wycofać. Sam pomysł prowadzenia tego rodzaju wirtualnego pamiętnika jest bardzo dobry, pomocny nie tylko dla Pani ale dla innych osób borykających się z podobną sytuacją. Najtrudniejsze jest to, że jest Pani w opiece nad Mamą praktycznie sama. Nie znam dokładnie sytuacji, ale może warto wziąć różne opcje pod uwagę np. zatrudnienie dodatkowej pomocy w sprzątaniu lub/i opiece nad chorą, aby choć częściowo odciążyć Panią od obowiązków. Ma Pani prawo do pomocy z Ośrodka Opieki Społecznej, istnieją stowarzyszenia takie jak Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera i in. Przez tego typu instytucje organizowane są turnusy rehabilitacyjne dla chorych, które dają czas opiekunom na odpoczynek, wyjazd. Warto z czegoś takiego skorzystać. Może Pani porozmawiać ze swoim mężczyzną na temat jego włączenia się w opiekę, chociaż częściową. Na pewno są osoby w rodzinie bądź sąsiedztwie, które mogłyby Państwu pomóc, przynajmniej w czuwaniu nad Mamą kilka godzin w tygodniu tak aby mogła Pani spokojnie zrobić zakupy itp. Każdego dnia powinna mieć Pani trochę czasu dla siebie, na spokojny spacer z psem, na chwilę relaksu. Warto też pomyśleć o grupie wsparcia dla osób, które mają podobny problem bądź spotkaniach z psychologiem. Na ten moment jest to Pani bardzo potrzebne. Przede wszystkim kontakt z innymi, oderwanie się od domowej rzeczywistości, spojrzenie na sytuację z dystansu. Moim zdaniem powinniście Państwo obydwoje porozmawiać o obecnej sytuacji i znaleźć możliwe drogi rozwiązania problemu. Najlepiej wziąć pod uwagę wszystkie możliwe opcje pomocy, a następnie uszeregować je od najbardziej akceptowalnych do tych, które Państwo zupełnie wykluczacie. Łączę pozdrowienia. Witam serdecznie Wszystkich ! Zacznę od tego, że jestem nowym użytkownikiem . Od 2005 zajmuje się Mamą chorą na Alzheimera obecnie tzn od leży (jeszcze trochę wstaje ale to jest już wyjątek. Niestety robię całą prace sama przez 24godz. na dobę , zaczęłam pisać blog w ramach odreagowania no i po to żeby innym opiekunom pomóc w pracy (wiem że każdy przypadek jest inny ale nie ma nigdzie praktycznych podpowiedzi jak sobie radzić w trudnych sytuacjach ).Mnóstwo czytam na temat Alzheimera Ale w tym wszystkim zapomniałam całkowicie o sobie ! Teraz jestem wrakiem człowieka i mam prostą drogę do pokoju bez klamek! Za jakieś 3lata Mama zgaśnie i wtedy nie poradzę sobie z rzeczywistością z normalnym życiem . Jak mam sobie pomóc w warunkach domowych bo obecnie wychodzę tylko z psem z oczywistych powodów ?! Pozdrawiam Joanna

forum opiekunów osób chorych na alzheimera